Un ni\u00f1o de cinco a\u00f1os, que recibi\u00f3 el medicamento m\u00e1s caro del mundo cuando era beb\u00e9, ha mostrado avances sorprendentes, ahora siendo capaz de caminar sin ayuda, seg\u00fan su madre.<\/p>\n
Edward, originario de Colchester, padece atrofia muscular espinal (AME), una afecci\u00f3n que impide la producci\u00f3n de una prote\u00edna esencial para el crecimiento muscular.<\/p>\n
En 2021, se convirti\u00f3 en uno de los primeros beneficiarios de la terapia g\u00e9nica Zolgensma en Inglaterra, que tiene un costo asombroso de \u00a31.79 millones por un solo tratamiento, proporcionado a trav\u00e9s del NHS.<\/p>\n
Megan, su madre, expres\u00f3 su inmenso orgullo por Edward, se\u00f1alando que ha alcanzado hitos de desarrollo que anteriormente consideraba inalcanzables.<\/p>\n
Cada a\u00f1o, aproximadamente 65 beb\u00e9s en Inglaterra son diagnosticados con AME, un trastorno que provoca debilidad muscular, afectando tanto el movimiento como la respiraci\u00f3n, lo que a menudo resulta en una expectativa de vida de menos de dos a\u00f1os sin intervenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n
Megan comparti\u00f3 que Edward se transform\u00f3 de un beb\u00e9 lento a un ni\u00f1o activo y juguet\u00f3n, lleno de energ\u00eda y personalidad.<\/p>\n
Aunque puede depender de una silla de ruedas por el futuro previsible, ella coment\u00f3: \u201cLo que realmente importa es su felicidad. Estamos incre\u00edblemente orgullosos de \u00e9l\u201d.<\/p>\n
Despu\u00e9s de someterse a una cirug\u00eda de reemplazo de cadera doble en octubre, Edward est\u00e1 recuperando gradualmente su fuerza, y en general, su progreso ha sido impresionante.<\/p>\n
\u201cEst\u00e1 aprendiendo a nadar y puede flotar de manera independiente, lo cual es bastante desafiante para los ni\u00f1os con AME ya que carecen de flotabilidad natural\u201d, agreg\u00f3.<\/p>\n
Este verano, se lanz\u00f3 desde un barco al oc\u00e9ano e incluso disfrut\u00f3 de un paseo en moto de agua. \u201cEs un ni\u00f1o encantador y adorable\u201d, a\u00f1adi\u00f3.<\/p>\n
Edward ha comenzado recientemente su escolarizaci\u00f3n, donde ha formado numerosas amistades y participa en actividades t\u00edpicas de un ni\u00f1o de cinco a\u00f1os.<\/p>\n
Megan reflexion\u00f3: \u201cNunca pensamos que este nivel de logro estaba al alcance. Ten\u00edamos dudas sobre la calidad de vida que podr\u00eda experimentar.\u201d<\/p>\n
Durante las visitas al hospital, varios profesionales m\u00e9dicos quedaron tan impresionados con su desarrollo que acud\u00edan a verlo, incluso cuando no estaban de servicio.<\/p>\n
\u201cEst\u00e1n ansiosos por ver de primera mano el impacto de la terapia g\u00e9nica en su vida\u201d, explic\u00f3.<\/p>\n
Para facilitar las sesiones de fisioterapia de Edward, que pueden ocurrir hasta cinco veces a la semana, la familia se mud\u00f3 a Londres.<\/p>\n
Megan decidi\u00f3 dejar su trabajo en gesti\u00f3n de eventos para dedicarse por completo al cuidado de Edward.<\/p>\n
Inicialmente insegura de si el NHS financiar\u00eda el tratamiento, lanz\u00f3 una iniciativa de recaudaci\u00f3n de fondos, que desde entonces ha proporcionado apoyo financiero para fisioterapia especializada y equipos, elementos cr\u00edticos que se reconocen como parte de su progreso continuo.<\/p>\n<\/div>\n
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