Un donneur de sperme portant un gène du cancer a conçu près de 200 enfants

Une enquête approfondie a révélé qu’un donneur de sperme, ignorant qu’il portait une mutation génétique associée à un risque accru de cancer, a engendré environ197 enfantsà travers l’Europe.

Malheureusement, certains de ces enfants ont déjà perdu la vie, et seuls quelques-uns hériteront de cette mutation sans être diagnostiqués avec un cancer au cours de leur vie.

Bien que ce sperme n’ait pas été distribué dans des cliniques au Royaume-Uni, il a été confirmé qu’un petit nombre de familles britanniques ont utilisé le sperme de ce donneur lors de traitements de fertilité au Danemark.

Préoccupations soulevées par les découvertes

La Banque Européenne de Sperme, qui a fourni le sperme, a exprimé sa profonde sympathie envers les familles touchées et a reconnu que le sperme du donneur a été utilisé pour concevoir un nombre excessif d’enfants dans certains pays.

Cette enquête exhaustive a été menée par 14 diffuseurs de service public, collaborant au sein du Réseau de Journalisme d’Investigation de l’Union Européenne de Radiodiffusion.

Le donneur anonyme, dont les contributions ont commencé alors qu’il était étudiant en2005, est resté en bonne santé et a réussi les examens requis. Cependant, une mutation dans une partie de son ADN s’est produite avant sa naissance.

Les implications de la mutation génétique

Cette mutation a eu un impact négatif sur le gène TP53, essentiel pour empêcher les cellules saines de devenir cancéreuses. Bien que la plupart du corps du donneur ne possède pas la version nuisible de TP53, jusqu’à20%de son sperme en est affecté.

Par conséquent, tous les enfants conçus à partir de ce sperme affecté auront la mutation présente dans chaque cellule de leur corps. Cette condition, connue sous le nom de syndrome de Li-Fraumeni, présente une chance stupéfiante de90%de développement d’un cancer, en particulier pendant l’enfance, ainsi qu’un risque accru de cancer du sein plus tard dans la vie.

« C’est un diagnostic terrible », a déclaré le professeur Clare Turnbull, généticienne spécialisée en oncologie à l’Institut de Recherche sur le Cancer à Londres. « C’est un diagnostic très difficile à annoncer à une famille ; il y a un fardeau à vie de vivre avec ce risque, et c’est clairement dévastateur. »

« C’est un diagnostic terrible », a déclaré le professeur Clare Turnbull, généticienne spécialisée en oncologie à l’Institut de Recherche sur le Cancer à Londres. « C’est un diagnostic très difficile à annoncer à une famille ; il y a un fardeau à vie de vivre avec ce risque, et c’est clairement dévastateur. »

Des IRM annuelles du corps et du cerveau, ainsi que des échographies abdominales, sont nécessaires pour surveiller la présence de tumeurs. De nombreuses femmes choisissent de subir des mastectomies pour réduire leur risque de cancer.

La Banque Européenne de Sperme a souligné que le donneur et sa famille demeurent en bonne santé et a précisé qu’une telle mutation n’est généralement pas détectable par le biais d’un dépistage génétique préventif. Ils ont également noté que le donneur a été immédiatement exclu une fois le problème de son sperme découvert.

Préoccupations croissantes dans la communauté médicale

Des professionnels de la santé traitant des enfants atteints de cancer liés aux dons de sperme ont tiré la sonnette d’alarme lors d’une récente réunion de la Société Européenne de Génétique Humaine. Ils ont rapporté avoir découvert23 casavec la variante parmi67 enfantsconnus, dont dix déjà diagnostiqués avec un cancer.

Grâce à une combinaison de demandes d’accès à l’information et de consultations avec des praticiens médicaux et des familles, il est apparu qu’un nombre significativement plus élevé d’enfants étaient nés de ce donneur.

L’estimation actuelle s’élève à un minimum de197 enfants, bien que ce chiffre puisse augmenter à mesure que la collecte de données dans divers pays se poursuit.

Récits personnels et impact émotionnel

Le Dr Edwige Kasper, généticienne spécialisée en oncologie à l’Hôpital Universitaire de Rouen en France, qui a présenté les premières conclusions, a décrit avoir plusieurs enfants diagnostiqués avec un cancer. « Nous avons des enfants qui ont développé deux types différents de cancer, et certains sont décédés à un très jeune âge », a-t-elle partagé.

Une mère célibataire en France, identifiée sous le nom de Céline, a conçu un enfant en utilisant le sperme du donneur il y a14 anset a reçu une notification concernant la mutation de sa fille de la clinique de fertilité en Belgique.

Bien qu’elle n’éprouve aucune rancœur envers le donneur, elle a exprimé sa déception d’avoir reçu un sperme qui n’avait pas été suffisamment testé pour la sécurité et les facteurs de risque. L’ombre du cancer plane désormais sur son avenir et celui de sa fille.

« Nous ne savons pas quand, nous ne savons pas lequel, et nous ne savons pas combien », a déclaré Céline, reconnaissant la forte probabilité de l’arrivée du cancer.

« Nous ne savons pas quand, nous ne savons pas lequel, et nous ne savons pas combien », a déclaré Céline, reconnaissant la forte probabilité de l’arrivée du cancer.

En tout, le sperme du donneur a été utilisé par67 cliniques de fertilitéà travers14 pays, bien qu’il n’ait pas été vendu aux cliniques britanniques. Suite à l’enquête, les autorités danoises ont informé l’Autorité de Fertilisation et d’Embryologie Humaine du Royaume-Uni (HFEA) que des femmes britanniques s’étaient rendues au Danemark pour des traitements impliquant le sperme du donneur.

Conseils pour les familles concernées

Peter Thompson, directeur général de la HFEA, a indiqué qu’un nombre très limité de femmes étaient touchées et qu’elles avaient été informées par la clinique danoise concernant l’identité du donneur.

Il reste incertain si des femmes britanniques ont subi des traitements dans d’autres pays où le sperme du donneur était disponible. Les familles préoccupées par les implications potentielles sont encouragées à contacter la clinique qu’elles ont visitée et l’autorité de fertilité régissant cette région.

La BBC a choisi de ne pas divulguer le numéro d’identification du donneur, car il a fait un don de bonne foi et les cas connus au Royaume-Uni ont déjà été contactés.

Défis réglementaires et considérations futures

Actuellement, aucune loi mondiale ne régit le nombre de fois qu’un donneur de sperme peut être utilisé, bien que chaque pays impose ses propres restrictions.

La Banque Européenne de Sperme a reconnu que ces limites ont malheureusement été dépassées dans certaines régions et qu’elle est engagée dans des discussions avec les autorités au Danemark et en Belgique.

En Belgique, un seul donneur est autorisé à engendrer des enfants pour seulement six familles, cependant38 femmesont donné naissance à un total de53 enfantsavec ce donneur. Au Royaume-Uni, la limite est fixée à dix familles par donneur.

Le professeur Allan Pacey, ancien directeur de la Banque de Sperme de Sheffield et actuel vice-président de la Faculté de Biologie, Médecine et Santé à l’Université de Manchester, a commenté la dépendance croissante à des grandes banques de sperme internationales, qui fournissent désormais la moitié du sperme du Royaume-Uni.

« Nous devons importer des grandes banques de sperme internationales qui les vendent également à d’autres pays, car c’est ainsi qu’elles gagnent leur argent, et c’est là que le problème commence, car il n’existe aucune loi internationale sur la fréquence d’utilisation du sperme », a-t-il souligné.

« Nous devons importer des grandes banques de sperme internationales qui les vendent également à d’autres pays, car c’est ainsi qu’elles gagnent leur argent, et c’est là que le problème commence, car il n’existe aucune loi internationale sur la fréquence d’utilisation du sperme », a-t-il souligné.

Il a exprimé que cette situation est malheureuse pour toutes les parties impliquées, mais qu’il est pratiquement impossible d’atteindre une sécurité totale en matière de don de sperme.

« Vous ne pouvez pas dépister tout ; nous n’acceptons que1%ou2%de tous les hommes qui postulent pour être donneur de sperme dans l’arrangement de dépistage actuel, donc si nous rendons cela encore plus strict, nous n’aurions pas de donneurs de sperme — c’est là que se situe l’équilibre », a-t-il noté.

Cet incident, couplé à celui d’un homme interdit après avoir engendré550 enfants, a ravivé les discussions concernant la nécessité de réglementations plus strictes.

Propositions pour de futures réglementations

La Société Européenne de Reproduction Humaine et d’Embryologie a récemment proposé de limiter les donneurs de sperme à50 familleschacune. Cependant, ils ont admis qu’une telle mesure ne réduirait pas le risque de transmission de troubles génétiques rares.

Au lieu de cela, cela prioriserait le bien-être des enfants qui pourraient découvrir qu’ils ont de nombreux demi-frères et sœurs.

« Il faut faire davantage pour réduire le nombre de familles nées à l’échelle mondiale de ces donneurs », a déclaré Sarah Norcross, directrice de la Progress Educational Trust, une organisation caritative axée sur l’infertilité et les conditions génétiques.

« Il faut faire davantage pour réduire le nombre de familles nées à l’échelle mondiale de ces donneurs », a déclaré Sarah Norcross, directrice de la Progress Educational Trust, une organisation caritative axée sur l’infertilité et les conditions génétiques.

Elle a souligné l’incertitude entourant les impacts sociaux et psychologiques d’avoir des centaines de demi-frères et sœurs, ce qui pourrait entraîner un traumatisme potentiel.

La Banque Européenne de Sperme a réitéré le rôle vital des donneurs de sperme pour de nombreuses femmes et couples qui ne pourraient pas concevoir sans leur aide. Ils ont noté que le dépistage des donneurs est généralement plus rigoureux que celui des pères potentiels.

Selon les experts, utiliser des cliniques agréées garantit que le sperme subit des tests pour plus de maladies par rapport aux donneurs masculins typiques.

À la lumière de cette affaire, le professeur Pacey a exhorté les destinataires potentiels à demander si le donneur provient du Royaume-Uni ou d’une autre région et à interroger combien de fois ce donneur a été utilisé précédemment.

Si vous ou quelqu’un que vous connaissez est touché par ces questions, des ressources de soutien sont disponibles.