Une enqu\u00eate approfondie a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 qu’un donneur de sperme, ignorant qu’il portait une mutation g\u00e9n\u00e9tique associ\u00e9e \u00e0 un risque accru de cancer, a engendr\u00e9 environ197 enfants<\/strong>\u00e0 travers l’Europe.<\/p>\n

Malheureusement, certains de ces enfants ont d\u00e9j\u00e0 perdu la vie, et seuls quelques-uns h\u00e9riteront de cette mutation sans \u00eatre diagnostiqu\u00e9s avec un cancer au cours de leur vie.<\/p>\n

Bien que ce sperme n’ait pas \u00e9t\u00e9 distribu\u00e9 dans des cliniques au Royaume-Uni, il a \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9 qu’un petit nombre de familles britanniques ont utilis\u00e9 le sperme de ce donneur lors de traitements de fertilit\u00e9 au Danemark.<\/p>\n

Pr\u00e9occupations soulev\u00e9es par les d\u00e9couvertes<\/h2>\n
La Banque Europ\u00e9enne de Sperme, qui a fourni le sperme, a exprim\u00e9 sa profonde sympathie envers les familles touch\u00e9es et a reconnu que le sperme du donneur a \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9 pour concevoir un nombre excessif d’enfants dans certains pays.<\/p>\n
Cette enqu\u00eate exhaustive a \u00e9t\u00e9 men\u00e9e par 14 diffuseurs de service public, collaborant au sein du R\u00e9seau de Journalisme d’Investigation de l’Union Europ\u00e9enne de Radiodiffusion.<\/p>\n
Le donneur anonyme, dont les contributions ont commenc\u00e9 alors qu’il \u00e9tait \u00e9tudiant en2005<\/time>, est rest\u00e9 en bonne sant\u00e9 et a r\u00e9ussi les examens requis. Cependant, une mutation dans une partie de son ADN s’est produite avant sa naissance.<\/p>\n
Les implications de la mutation g\u00e9n\u00e9tique<\/h2>\n
Cette mutation a eu un impact n\u00e9gatif sur le g\u00e8ne TP53, essentiel pour emp\u00eacher les cellules saines de devenir canc\u00e9reuses. Bien que la plupart du corps du donneur ne poss\u00e8de pas la version nuisible de TP53, jusqu’\u00e020%<\/strong>de son sperme en est affect\u00e9.<\/p>\n
Par cons\u00e9quent, tous les enfants con\u00e7us \u00e0 partir de ce sperme affect\u00e9 auront la mutation pr\u00e9sente dans chaque cellule de leur corps. Cette condition, connue sous le nom de syndrome de Li-Fraumeni, pr\u00e9sente une chance stup\u00e9fiante de90%<\/strong>de d\u00e9veloppement d’un cancer, en particulier pendant l’enfance, ainsi qu’un risque accru de cancer du sein plus tard dans la vie.<\/p>\n
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\u00ab C’est un diagnostic terrible \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 le professeur Clare Turnbull, g\u00e9n\u00e9ticienne sp\u00e9cialis\u00e9e en oncologie \u00e0 l’Institut de Recherche sur le Cancer \u00e0 Londres. \u00ab C’est un diagnostic tr\u00e8s difficile \u00e0 annoncer \u00e0 une famille ; il y a un fardeau \u00e0 vie de vivre avec ce risque, et c’est clairement d\u00e9vastateur. \u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n
\u00ab C’est un diagnostic terrible \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 le professeur Clare Turnbull, g\u00e9n\u00e9ticienne sp\u00e9cialis\u00e9e en oncologie \u00e0 l’Institut de Recherche sur le Cancer \u00e0 Londres. \u00ab C’est un diagnostic tr\u00e8s difficile \u00e0 annoncer \u00e0 une famille ; il y a un fardeau \u00e0 vie de vivre avec ce risque, et c’est clairement d\u00e9vastateur. \u00bb<\/p>\n
Des IRM annuelles du corps et du cerveau, ainsi que des \u00e9chographies abdominales, sont n\u00e9cessaires pour surveiller la pr\u00e9sence de tumeurs. De nombreuses femmes choisissent de subir des mastectomies pour r\u00e9duire leur risque de cancer.<\/p>\n
La Banque Europ\u00e9enne de Sperme a soulign\u00e9 que le donneur et sa famille demeurent en bonne sant\u00e9 et a pr\u00e9cis\u00e9 qu’une telle mutation n’est g\u00e9n\u00e9ralement pas d\u00e9tectable par le biais d’un d\u00e9pistage g\u00e9n\u00e9tique pr\u00e9ventif. Ils ont \u00e9galement not\u00e9 que le donneur a \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diatement exclu une fois le probl\u00e8me de son sperme d\u00e9couvert.<\/p>\n
Pr\u00e9occupations croissantes dans la communaut\u00e9 m\u00e9dicale<\/h2>\n
Des professionnels de la sant\u00e9 traitant des enfants atteints de cancer li\u00e9s aux dons de sperme ont tir\u00e9 la sonnette d’alarme lors d’une r\u00e9cente r\u00e9union de la Soci\u00e9t\u00e9 Europ\u00e9enne de G\u00e9n\u00e9tique Humaine. Ils ont rapport\u00e9 avoir d\u00e9couvert23 cas<\/strong>avec la variante parmi67 enfants<\/strong>connus, dont dix d\u00e9j\u00e0 diagnostiqu\u00e9s avec un cancer.<\/p>\n
Gr\u00e2ce \u00e0 une combinaison de demandes d’acc\u00e8s \u00e0 l’information et de consultations avec des praticiens m\u00e9dicaux et des familles, il est apparu qu’un nombre significativement plus \u00e9lev\u00e9 d’enfants \u00e9taient n\u00e9s de ce donneur.<\/p>\n
L’estimation actuelle s’\u00e9l\u00e8ve \u00e0 un minimum de197 enfants<\/strong>, bien que ce chiffre puisse augmenter \u00e0 mesure que la collecte de donn\u00e9es dans divers pays se poursuit.<\/p>\n
R\u00e9cits personnels et impact \u00e9motionnel<\/h2>\n
Le Dr Edwige Kasper, g\u00e9n\u00e9ticienne sp\u00e9cialis\u00e9e en oncologie \u00e0 l’H\u00f4pital Universitaire de Rouen en France, qui a pr\u00e9sent\u00e9 les premi\u00e8res conclusions, a d\u00e9crit avoir plusieurs enfants diagnostiqu\u00e9s avec un cancer. \u00ab Nous avons des enfants qui ont d\u00e9velopp\u00e9 deux types diff\u00e9rents de cancer, et certains sont d\u00e9c\u00e9d\u00e9s \u00e0 un tr\u00e8s jeune \u00e2ge \u00bb, a-t-elle partag\u00e9.<\/p>\n
Une m\u00e8re c\u00e9libataire en France, identifi\u00e9e sous le nom de C\u00e9line, a con\u00e7u un enfant en utilisant le sperme du donneur il y a14 ans<\/strong>et a re\u00e7u une notification concernant la mutation de sa fille de la clinique de fertilit\u00e9 en Belgique.<\/p>\n
Bien qu’elle n’\u00e9prouve aucune ranc\u0153ur envers le donneur, elle a exprim\u00e9 sa d\u00e9ception d’avoir re\u00e7u un sperme qui n’avait pas \u00e9t\u00e9 suffisamment test\u00e9 pour la s\u00e9curit\u00e9 et les facteurs de risque. L’ombre du cancer plane d\u00e9sormais sur son avenir et celui de sa fille.<\/p>\n
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\u00ab Nous ne savons pas quand, nous ne savons pas lequel, et nous ne savons pas combien \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 C\u00e9line, reconnaissant la forte probabilit\u00e9 de l’arriv\u00e9e du cancer.<\/p>\n<\/blockquote>\n
\u00ab Nous ne savons pas quand, nous ne savons pas lequel, et nous ne savons pas combien \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 C\u00e9line, reconnaissant la forte probabilit\u00e9 de l’arriv\u00e9e du cancer.<\/p>\n
En tout, le sperme du donneur a \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9 par67 cliniques de fertilit\u00e9<\/strong>\u00e0 travers14 pays<\/strong>, bien qu’il n’ait pas \u00e9t\u00e9 vendu aux cliniques britanniques. Suite \u00e0 l’enqu\u00eate, les autorit\u00e9s danoises ont inform\u00e9 l’Autorit\u00e9 de Fertilisation et d’Embryologie Humaine du Royaume-Uni (HFEA) que des femmes britanniques s’\u00e9taient rendues au Danemark pour des traitements impliquant le sperme du donneur.<\/p>\n
Conseils pour les familles concern\u00e9es<\/h2>\n
Peter Thompson, directeur g\u00e9n\u00e9ral de la HFEA, a indiqu\u00e9 qu’un nombre tr\u00e8s limit\u00e9 de femmes \u00e9taient touch\u00e9es et qu’elles avaient \u00e9t\u00e9 inform\u00e9es par la clinique danoise concernant l’identit\u00e9 du donneur.<\/p>\n
Il reste incertain si des femmes britanniques ont subi des traitements dans d’autres pays o\u00f9 le sperme du donneur \u00e9tait disponible. Les familles pr\u00e9occup\u00e9es par les implications potentielles sont encourag\u00e9es \u00e0 contacter la clinique qu’elles ont visit\u00e9e et l’autorit\u00e9 de fertilit\u00e9 r\u00e9gissant cette r\u00e9gion.<\/p>\n
La BBC a choisi de ne pas divulguer le num\u00e9ro d’identification du donneur, car il a fait un don de bonne foi et les cas connus au Royaume-Uni ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 contact\u00e9s.<\/p>\n
D\u00e9fis r\u00e9glementaires et consid\u00e9rations futures<\/h2>\n
Actuellement, aucune loi mondiale ne r\u00e9git le nombre de fois qu’un donneur de sperme peut \u00eatre utilis\u00e9, bien que chaque pays impose ses propres restrictions.<\/p>\n
La Banque Europ\u00e9enne de Sperme a reconnu que ces limites ont malheureusement \u00e9t\u00e9 d\u00e9pass\u00e9es dans certaines r\u00e9gions et qu’elle est engag\u00e9e dans des discussions avec les autorit\u00e9s au Danemark et en Belgique.<\/p>\n
En Belgique, un seul donneur est autoris\u00e9 \u00e0 engendrer des enfants pour seulement six familles, cependant38 femmes<\/strong>ont donn\u00e9 naissance \u00e0 un total de53 enfants<\/strong>avec ce donneur. Au Royaume-Uni, la limite est fix\u00e9e \u00e0 dix familles par donneur.<\/p>\n
Le professeur Allan Pacey, ancien directeur de la Banque de Sperme de Sheffield et actuel vice-pr\u00e9sident de la Facult\u00e9 de Biologie, M\u00e9decine et Sant\u00e9 \u00e0 l’Universit\u00e9 de Manchester, a comment\u00e9 la d\u00e9pendance croissante \u00e0 des grandes banques de sperme internationales, qui fournissent d\u00e9sormais la moiti\u00e9 du sperme du Royaume-Uni.<\/p>\n
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\u00ab Nous devons importer des grandes banques de sperme internationales qui les vendent \u00e9galement \u00e0 d’autres pays, car c’est ainsi qu’elles gagnent leur argent, et c’est l\u00e0 que le probl\u00e8me commence, car il n’existe aucune loi internationale sur la fr\u00e9quence d’utilisation du sperme \u00bb, a-t-il soulign\u00e9.<\/p>\n<\/blockquote>\n
\u00ab Nous devons importer des grandes banques de sperme internationales qui les vendent \u00e9galement \u00e0 d’autres pays, car c’est ainsi qu’elles gagnent leur argent, et c’est l\u00e0 que le probl\u00e8me commence, car il n’existe aucune loi internationale sur la fr\u00e9quence d’utilisation du sperme \u00bb, a-t-il soulign\u00e9.<\/p>\n
Il a exprim\u00e9 que cette situation est malheureuse pour toutes les parties impliqu\u00e9es, mais qu’il est pratiquement impossible d’atteindre une s\u00e9curit\u00e9 totale en mati\u00e8re de don de sperme.<\/p>\n
\u00ab Vous ne pouvez pas d\u00e9pister tout ; nous n’acceptons que1%<\/strong>ou2%<\/strong>de tous les hommes qui postulent pour \u00eatre donneur de sperme dans l’arrangement de d\u00e9pistage actuel, donc si nous rendons cela encore plus strict, nous n’aurions pas de donneurs de sperme \u2014 c’est l\u00e0 que se situe l’\u00e9quilibre \u00bb, a-t-il not\u00e9.<\/p>\n
Cet incident, coupl\u00e9 \u00e0 celui d\u2019un homme interdit apr\u00e8s avoir engendr\u00e9550 enfants<\/strong>, a raviv\u00e9 les discussions concernant la n\u00e9cessit\u00e9 de r\u00e9glementations plus strictes.<\/p>\n
Propositions pour de futures r\u00e9glementations<\/h2>\n
La Soci\u00e9t\u00e9 Europ\u00e9enne de Reproduction Humaine et d’Embryologie a r\u00e9cemment propos\u00e9 de limiter les donneurs de sperme \u00e050 familles<\/strong>chacune. Cependant, ils ont admis qu’une telle mesure ne r\u00e9duirait pas le risque de transmission de troubles g\u00e9n\u00e9tiques rares.<\/p>\n
Au lieu de cela, cela prioriserait le bien-\u00eatre des enfants qui pourraient d\u00e9couvrir qu’ils ont de nombreux demi-fr\u00e8res et s\u0153urs.<\/p>\n
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\u00ab Il faut faire davantage pour r\u00e9duire le nombre de familles n\u00e9es \u00e0 l’\u00e9chelle mondiale de ces donneurs \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Sarah Norcross, directrice de la Progress Educational Trust, une organisation caritative ax\u00e9e sur l’infertilit\u00e9 et les conditions g\u00e9n\u00e9tiques.<\/p>\n<\/blockquote>\n
\u00ab Il faut faire davantage pour r\u00e9duire le nombre de familles n\u00e9es \u00e0 l’\u00e9chelle mondiale de ces donneurs \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Sarah Norcross, directrice de la Progress Educational Trust, une organisation caritative ax\u00e9e sur l’infertilit\u00e9 et les conditions g\u00e9n\u00e9tiques.<\/p>\n
Elle a soulign\u00e9 l’incertitude entourant les impacts sociaux et psychologiques d’avoir des centaines de demi-fr\u00e8res et s\u0153urs, ce qui pourrait entra\u00eener un traumatisme potentiel.<\/p>\n
La Banque Europ\u00e9enne de Sperme a r\u00e9it\u00e9r\u00e9 le r\u00f4le vital des donneurs de sperme pour de nombreuses femmes et couples qui ne pourraient pas concevoir sans leur aide. Ils ont not\u00e9 que le d\u00e9pistage des donneurs est g\u00e9n\u00e9ralement plus rigoureux que celui des p\u00e8res potentiels.<\/p>\n
Selon les experts, utiliser des cliniques agr\u00e9\u00e9es garantit que le sperme subit des tests pour plus de maladies par rapport aux donneurs masculins typiques.<\/p>\n
\u00c0 la lumi\u00e8re de cette affaire, le professeur Pacey a exhort\u00e9 les destinataires potentiels \u00e0 demander si le donneur provient du Royaume-Uni ou d’une autre r\u00e9gion et \u00e0 interroger combien de fois ce donneur a \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9 pr\u00e9c\u00e9demment.<\/p>\n
Si vous ou quelqu’un que vous connaissez est touch\u00e9 par ces questions, des ressources de soutien sont disponibles.<\/p>\n<\/div>\n
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