Un gar\u00e7on de cinq ans, trait\u00e9 avec le m\u00e9dicament le plus cher au monde lorsqu’il \u00e9tait b\u00e9b\u00e9, a r\u00e9alis\u00e9 des avanc\u00e9es remarquables, \u00e9tant d\u00e9sormais capable de marcher sans aide, selon sa m\u00e8re.<\/p>\n
Edward, originaire de Colchester, souffre d’atrophie musculaire spinale (AMS), une affection qui emp\u00eache la production d’une prot\u00e9ine essentielle \u00e0 la croissance musculaire.<\/p>\n
En 2021, il est devenu l’un des premiers b\u00e9n\u00e9ficiaires de la th\u00e9rapie g\u00e9nique Zolgensma en Angleterre, qui affiche un prix exorbitant de1,79 million de livres sterling<\/strong>pour un seul traitement, administr\u00e9 par le NHS.<\/p>\n Megan, sa m\u00e8re, a exprim\u00e9 sa fiert\u00e9 immense pour Edward, d\u00e9clarant qu’il a atteint des jalons de d\u00e9veloppement qu’elle pensait auparavant inaccessibles.<\/p>\n Chaque ann\u00e9e, environ65 nourrissons<\/strong>en Angleterre sont diagnostiqu\u00e9s avec l’AMS, un trouble menant \u00e0 une faiblesse musculaire, impactant \u00e0 la fois le mouvement et la respiration, souvent avec une esp\u00e9rance de vie de moins de deux ans sans intervention m\u00e9dicale.<\/p>\n Megan a partag\u00e9 qu’Edward s’est transform\u00e9 d’un nourrisson apathique en un enfant vif et joueur, plein d’entrain et de personnalit\u00e9.<\/p>\n Bien qu’il puisse d\u00e9pendre d’un fauteuil roulant dans un avenir proche, elle a comment\u00e9 : \u00ab Ce qui compte vraiment, c’est son bonheur. Nous sommes incroyablement fiers de lui. \u00bb<\/p>\n Apr\u00e8s avoir subi une double op\u00e9ration de remplacement de la hanche en octobre, Edward regagne progressivement sa force, et dans l’ensemble, ses progr\u00e8s sont impressionnants.<\/p>\n \u00ab Il apprend \u00e0 nager et peut flotter de mani\u00e8re autonome, ce qui est assez difficile pour les enfants atteints d’AMS car ils manquent de flottabilit\u00e9 naturelle, \u00bb a-t-elle not\u00e9.<\/p>\n Ce \u00e9t\u00e9, il a saut\u00e9 d’un bateau dans l’oc\u00e9an et a m\u00eame profit\u00e9 d’une balade en jet ski. \u00ab C’est un petit gar\u00e7on si charmant et attachant, \u00bb a-t-elle ajout\u00e9.<\/p>\n Edward a r\u00e9cemment commenc\u00e9 sa scolarit\u00e9, o\u00f9 il a nou\u00e9 de nombreuses amiti\u00e9s et participe \u00e0 des activit\u00e9s typiques des enfants de cinq ans.<\/p>\n Megan a r\u00e9fl\u00e9chi : \u00ab Nous n’avons jamais pens\u00e9 que ce niveau de r\u00e9ussite \u00e9tait \u00e0 notre port\u00e9e. Nous \u00e9tions incertains quant \u00e0 la qualit\u00e9 de vie qu’il pourrait avoir. \u00bb<\/p>\n Lors de ses visites \u00e0 l’h\u00f4pital, divers professionnels de la sant\u00e9 ont \u00e9t\u00e9 si impressionn\u00e9s par son d\u00e9veloppement qu’ils venaient le voir, m\u00eame en dehors de leurs heures de travail.<\/p>\n \u00ab Ils sont impatients de voir de leurs propres yeux l’impact de la th\u00e9rapie g\u00e9nique sur sa vie, \u00bb a-t-elle expliqu\u00e9.<\/p>\n Pour faciliter les s\u00e9ances de physioth\u00e9rapie d’Edward, qui peuvent avoir lieu jusqu’\u00e0 cinq fois par semaine, la famille a d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 \u00e0 Londres.<\/p>\n Megan a d\u00e9cid\u00e9 de quitter son emploi dans la gestion d’\u00e9v\u00e9nements pour se consacrer pleinement aux soins d’Edward.<\/p>\n Initialement incertaine quant au financement du traitement par le NHS, elle a lanc\u00e9 une initiative de collecte de fonds, qui a depuis fourni un soutien financier pour la physioth\u00e9rapie sp\u00e9cialis\u00e9e et l’\u00e9quipement, \u00e9l\u00e9ments cruciaux attribu\u00e9s \u00e0 ses progr\u00e8s continus.<\/p>\n<\/div>\n <\/body><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Un gar\u00e7on de cinq ans, trait\u00e9 avec le m\u00e9dicament le plus cher au monde lorsqu’il \u00e9tait b\u00e9b\u00e9, a r\u00e9alis\u00e9 des avanc\u00e9es remarquables, \u00e9tant d\u00e9sormais capable de marcher sans aide, selon sa m\u00e8re. 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