Edward, natural de Colchester, enfrenta a atrofia muscular espinhal (AME), uma condi\u00e7\u00e3o que impede a produ\u00e7\u00e3o de uma prote\u00edna essencial para o crescimento muscular.<\/p>\n

Em 2021, ele se tornou um dos primeiros benefici\u00e1rios da terapia g\u00eanica Zolgensma na Inglaterra, cujo tratamento custa impressionantes\u00a31,79 milh\u00f5es<\/strong>, disponibilizado pelo NHS.<\/p>\n

Megan, sua m\u00e3e, expressou seu imenso orgulho por Edward, afirmando que ele alcan\u00e7ou marcos de desenvolvimento que ela antes considerava inating\u00edveis.<\/p>\n

Anualmente, cerca de65<\/strong>beb\u00eas na Inglaterra s\u00e3o diagnosticados com AME, um transtorno que causa fraqueza muscular, afetando tanto o movimento quanto a respira\u00e7\u00e3o, frequentemente resultando em uma expectativa de vida inferior adois anos<\/strong>sem interven\u00e7\u00e3o m\u00e9dica.<\/p>\n

Megan compartilhou que Edward se transformou de um beb\u00ea let\u00e1rgico em uma crian\u00e7a vibrante e brincalhona, cheia de energia e personalidade.<\/p>\n

Embora ele possa depender de uma cadeira de rodas no futuro pr\u00f3ximo, ela comentou: \u201cO que realmente importa \u00e9 a felicidade dele. Estamos incrivelmente orgulhosos dele.\u201d<\/p>\n

Ap\u00f3s passar por uma cirurgia de substitui\u00e7\u00e3o de quadril em outubro, Edward est\u00e1 gradualmente recuperando sua for\u00e7a, e, de modo geral, seu progresso tem sido impressionante.<\/p>\n

\u201cEle est\u00e1 aprendendo a nadar e consegue flutuar de forma independente, o que \u00e9 bastante desafiador para crian\u00e7as com AME, j\u00e1 que elas carecem de flutuabilidade natural,\u201d observou.<\/p>\n

Neste ver\u00e3o, ele saltou de um barco para o oceano e at\u00e9 aproveitou um passeio em uma moto aqu\u00e1tica. \u201cEle \u00e9 um menino t\u00e3o encantador e ador\u00e1vel,\u201d acrescentou.<\/p>\n

Edward recentemente iniciou sua vida escolar, onde fez v\u00e1rias amizades e participa de atividades t\u00edpicas de uma crian\u00e7a de cinco anos.<\/p>\n

Megan refletiu: \u201cNunca pensamos que esse n\u00edvel de realiza\u00e7\u00e3o estava ao nosso alcance. Ficamos incertos sobre a qualidade de vida que ele poderia ter.\u201d<\/p>\n

Durante as visitas ao hospital, diversos profissionais de sa\u00fade ficaram t\u00e3o impressionados com seu desenvolvimento que vinham v\u00ea-lo, mesmo fora de seus hor\u00e1rios de trabalho.<\/p>\n

\u201cEles est\u00e3o ansiosos para testemunhar em primeira m\u00e3o o impacto da terapia g\u00eanica em sua vida,\u201d ela explicou.<\/p>\n

Para facilitar as sess\u00f5es de fisioterapia de Edward, que podem ocorrer at\u00e9 cinco vezes por semana, a fam\u00edlia se mudou para Londres.<\/p>\n

Megan decidiu deixar seu emprego em gerenciamento de eventos para se dedicar integralmente aos cuidados de Edward.<\/p>\n

Inicialmente incerta se o NHS financiaria o tratamento, ela lan\u00e7ou uma iniciativa de arrecada\u00e7\u00e3o de fundos, que desde ent\u00e3o proporcionou apoio financeiro para fisioterapia especializada e equipamentos\u2014elementos cr\u00edticos creditados ao seu progresso cont\u00ednuo.<\/p>\n<\/div>\n

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Um menino de cinco anos, que recebeu o medicamento mais caro do mundo quando era beb\u00ea, apresentou avan\u00e7os not\u00e1veis, agora conseguindo andar sem assist\u00eancia, de acordo com sua m\u00e3e. Edward, natural de Colchester, enfrenta a atrofia muscular espinhal (AME), uma condi\u00e7\u00e3o que impede a produ\u00e7\u00e3o de uma prote\u00edna essencial para o crescimento muscular. Em 2021, […]<\/p>\n","protected":false},"author":23,"featured_media":169673,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[552],"tags":[],"class_list":["post-169678","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sports-health"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pointer-news.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/169678","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pointer-news.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/pointer-news.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pointer-news.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/23"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pointer-news.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=169678"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/pointer-news.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/169678\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":169681,"href":"https:\/\/pointer-news.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/169678\/revisions\/169681"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pointer-news.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/169673"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pointer-news.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=169678"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/pointer-news.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=169678"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/pointer-news.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=169678"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}