La MND a pris notre fils à 14 ans – un rappel que cela peut toucher n’importe qui, quel que soit l’âge

La famille d’un jeune garçon décédé après avoir été diagnostiqué avec la maladie des neurones moteurs (MND) a lancé un appel poignant pour rappeler que cette maladie progressive, bien que rare, peut toucher des individus de tous âges à tout moment.

Kyle Sieniawski, un adolescent de 14 ans originaire de Pontypridd dans le Rhondda Cynon Taf, a tragiquement perdu la vie le 27 novembre, seulement quelques mois après avoir reçu un diagnostic de MND.

Bien que la MND touche principalement des personnes de plus de 50 ans, il semblerait que Kyle ait été le plus jeune patient au Royaume-Uni à succomber à cette maladie.

Soutien et Sensibilisation de la Communauté

Kevin Sinfield, ancien joueur de rugby à XIII, s’attaque actuellement à un défi de taille : courir sept ultramarathons en sept jours pour sensibiliser le public à la MND. Il a rassuré la famille de Kyle en affirmant qu’ils ne sont pas seuls, précisant que la communauté se souviendra toujours de Kyle.

La mère de Kyle, Melanie Sieniawski, a partagé ses inquiétudes lors d’un programme matinal, soulignant : « Cela peut toucher n’importe qui, à n’importe quel âge, à tout moment. »

Elle a appelé à intensifier les efforts de collecte de fonds et les campagnes de sensibilisation pour accélérer la recherche d’un remède.

Mark Sieniawski, le père de Kyle, a partagé ces sentiments, exprimant son désir de continuer à sensibiliser le public à cette maladie. Il a décrit l’expérience familiale comme « horrible », révélant la douleur de voir son fils lutter contre cette maladie.

Le Combat de Kyle contre la MND

Kyle a reçu son diagnostic de MND en janvier, peu après avoir commencé à ressentir une diminution de la mobilité dans son bras. Sa santé s’est rapidement détériorée, le rendant incapable de bouger ses membres.

Dans leur désir désespéré de ramener Kyle chez eux, sa famille a rencontré des obstacles, car leur domicile ne pouvait pas être adapté à ses besoins. Ils ont donc passé plus de neuf mois à ses côtés à l’hôpital pour enfants Noah’s Ark à Cardiff.

Durant son hospitalisation, Kyle a eu besoin d’un appareil respiratoire et d’une sonde d’alimentation. Le mois dernier, il a été transféré en soins intensifs en raison d’une infection.

Un Hommage Affectueux

Sa famille se souvient de lui comme d’un caractère « brillant » et espiègle, notant que sa personnalité vive transparaissait toujours malgré sa maladie.

Mark Sieniawski a déclaré : « C’était un combattant. Il a touché tant de gens, pour être honnête. Il était incroyable. »

La chambre d’hôpital de Kyle était souvent remplie de visiteurs, dont beaucoup luttaient également contre la MND, admirant tous son esprit combatif.

Mercredi, Sinfield a fait une pause dans son défi d’ultramarathon pour rencontrer la famille de Kyle au Gorseinon Rugby Club à Swansea. Ce défi est dédié à son ami et ancien coéquipier, Rob Burrow, qui a perdu son combat contre la MND en juin de l’année précédente.

Collecte de Fonds pour une Cause

Sinfield a lancé le défi 7 en 7 : Ensemble le 1er décembre, partant de Bury St Edmunds, dans le Suffolk, et courant à travers le Royaume-Uni jusqu’en Irlande, avec une conclusion à Leeds dimanche. Chaque jour, il parcourt au moins 45 kilomètres en segments de 7 kilomètres.

En traversant le sud du Pays de Galles, Sinfield a été rejoint par des centaines de supporters, promettant à la famille de Kyle qu’il se surpasserait pour la dernière étape de son parcours.

« Nous allons courir un peu plus vite et plus fort cette étape, » leur a-t-il assuré.

Son objectif est de lever 777 777 £ en mémoire de Burrow, qui portait fièrement le maillot numéro sept, ajoutant aux plus de 10 millions de livres déjà collectés depuis 2020.

Réflexions Finales

Dans une déclaration émotive après le décès de leur fils, la famille de Kyle a partagé leur chagrin : « Kyle s’est battu de toutes ses forces, mais à la fin, cela est devenu trop difficile pour lui, et il est tragiquement décédé. Nous sommes complètement dévastés. »

Ils ont conclu par un hommage touchant : « Kyle… tu nous manqueras énormément, mon ami, et nous t’aimons plus que les mots ne sauraient le dire. »

La MND attaque les nerfs du cerveau et de la moelle épinière, responsables du contrôle des mouvements musculaires. Avec le temps, cela entraîne une faiblesse et une raideur musculaires, impactant considérablement la capacité des individus à marcher, parler, manger et respirer.

Bien que relativement rare, la MND est principalement diagnostiquée chez les personnes de plus de 50 ans, avec un risque à vie d’environ une personne sur 300. Actuellement, environ 5 000 adultes au Royaume-Uni vivent avec cette maladie à tout moment.